sábado, 21 de julho de 2018

Usar uma bengala é um passo a frente!



Nos dias 29 e 30 de maio de 2018, mais uma vez o Centro de Reabilitação de Areosa realizou os dias abertos à comunidade com várias iniciativas, sendo o dia 29 especialmente direcionado para a deficiência visual.


A abertura deste evento foi um grande momento musical com Eduardo Santos Trio, bem como a presença do diretor do Centro de Reabilitação de Areosa Dr. Afonso Lobão a dar as boas vindas a todos, especialmente às entidades públicas convidadas e colaboradores.


O tema deste ano foi “Os loucos anos 20” e os alunos do Centro fizeram um desfile de moda inspirado neste tema que culminou na coreografia: “Charleston”.


Houve a apresentação da bengala eletrónica (Doutor João Barroso professor associado da UTAD) e também a apresentação do "talkback" (Bib. Mun. de Vila Verde por Abílio Guimarães).


A meio da tarde, a gargalhada invadiu o centro com um momento descontraído na apresentação da peça "As Padeiras de Valongo" (Associação Cultural e Recreativa Fora d Horas).


Não faltou as várias exposições de arte e artesanato à venda e feito pelos próprios utentes.


Particularmente, o que mais me chamou a atenção foi a Exposição “História da Bengala Branca” em que contava o percurso do uso da bengala ao longo dos anos e não faltou a bengala verde que, a meu ver, foi um grande passo na identificação da baixa visão.


Ao percorrer esta exposição deparei-me com a realidade da deficiência e o seu posicionamento ao longo dos anos. Houve tempos em que se julgava a deficiência física como necessariamente deficiência mental, mas felizmente, as próprias pessoas com deficiência física foram se integrando e reivindicando a sua posição na sociedade.



Deixo aqui um agradecimento ao Centro de Reabilitação da Areosa, especialmente ao professor Pedro que me apresentou a Bengala Verde há uns três anos atrás, e desde então, a minha própria posição perante a deficiência visual mudou.


Quando resolvi contactar o Centro de Reabilitação da Areosa e pedir ajuda na minha readaptação perante a deficiência visual, não imaginava o que tanto iria aprender e conhecer neste serviço público totalmente gratuito, com professores e utentes que ao partilharem as suas experiências, tanto me apoiaram neste percurso difícil da perda da visão.


E também nesta exposição lá estava a bengala verde e foi impressionante ler as histórias que ali estavam representadas.


Claro que nem sempre a bengala foi assim leve e fácil de manejar como agora se sente nas mãos. Já houve tempos em que se tinha de improvisar, e várias histórias ali se contaram nos placares da exposição com fotografias que nos interrogam acerca do que foi e é a deficiência, bem como o seu percurso ao longo do tempo.


Entre estas histórias estava a história de um carrinho de compras que foi a bengala de alguém. 

Este alguém fui eu mesma.

Mas esta história deixo para contar mais em pormenor no meu próximo artigo, porque afinal isto de usar o carrinho, na verdade, era a minha vontade de esconder que já não via o suficiente. 

Para além da vergonha de se usar uma bengala de cegos quando ainda não se é cega totalmente, há a incompreensão do público  em geral, ainda não esclarecido, acerca desta distância entre a cegueira total e a baixa visão.

E foi assim que a Bengala verde veio esclarecer um pouco esta questão.

Por quê a bengala verde é assim tão importante neste esclarecimento?

Ainda esta semana, quando fui ao supermercado aqui onde moro, estava a pagar as minhas compras, e a menina do caixa perguntou-me:

-A senhora usa a bengala porque tem problemas de equilíbrio?

Respondi-lhe que não era isso, mas que eu usava a bengala porque via pouco. 

Perante isto de “ver-se pouco”, de imediato a menina da caixa, devido certamente à sua falta de informação sobre o que é baixa visão, disse-me:
- Então porque não usa óculos?

Respondi-lhe que era deficiente visual, e isso nada tem a ver com usar óculos ou não, com usar mais ou menos graduação. E por isso usava uma bengala verde que se destinava a identificar exatamente as pessoas com baixa visão como eu.

Infelizmente, ser-se deficiente visual é um degrau bem mais acima disto de usar uns óculos por causa da graduação, e só compreende bem quem passa por isso …



E assim a minha bengala verde conta esta história todos os dias, quando desafia os outros a pensarem exatamente nisto tão esquisito de baixa visão, que nada tem a haver com usar óculos ou não, e que para andar em segurança, usa uma bengala parecida com a bengala de cegos…


A história da bengala branca continua, e fez-se verde por causa da baixa visão, e cada vez mais, alguns dos preconceitos e mentalidades acerca da deficiência visual, desmitificam-se, a partir de quem avance e dê um passo a frente!

Termino este artigo com esta placa que identifica o "Largo da Bengala Verde" no Centro de Reabilitação de Areosa. Isto significa o quanto aqui encontrei o respeito pelo meu tipo de deficiência, recebendo então a ajuda adequada e direccionada para a baixa visão.


Foi aqui e com esta bengala verde, que me libertei do uso do tal carrinho de compras, pois optar por usar uma bengala, não sendo totalmente cego, é o dar um passo mais além, muito além da deficiência  ... 





sábado, 28 de abril de 2018

Temos de ser médico de nós mesmos!




Quando em 2013, estava à espera de ser atendida no serviço de Urgência de um Hospital, depois de vários médicos me verem, e passar por exames de sangue, raio x e tac, eis que uma senhora de uma certa idade, a idade certa de quem já viveu o suficiente para aprender com a vida, a meio de uma conversa de doentes que esperam os seus veredictos, ali ao meu lado, me disse quase a cochichar no ouvido:

- Vou lhe dizer uma coisa, precisamos dos médicos, sim, dos seus tratamentos, das suas prescrições; mas eles sabem mais dos livros de medicina, enquanto nós é que sabemos do que realmente sentimos. Por isso, temos é de ser médicos de nós mesmos, se nos quisermos ajudar na descoberta do que realmente precisamos para nos sentirmos melhores.

Quando ouvi este comentário “ser médico de nós mesmos” por um instante, achei que isto era um bocado difícil de aceitar nos tempos de hoje, com tantos avanços na medicina, e seus tratamentos e exames cada vez mais sofisticados.

Uma dor de cabeça cura-se com tal comprimido e já está. Se quebrar uma perna, engessa-se e já está! Se tiver algo mais sério, opera-se, tira-se e pronto.

Foi com essa mentalidade confiante nos médicos e na sua medicina, que me deixei rapidamente operar a um cancro na tiróide, quando o que mais me interessava era inscrever-me na faculdade na semana seguinte.

Quando me disseram que eu tinha cancro, pensei que isso de ter doenças assim, com as tecnologias que hoje existem, basta lançarmos-nos nas mãos dos médicos cegamente, e seguir a minha vida em frente, pensar em outras coisas mais importantes, pois a batalha da doença já está ganha.

No entanto, ali estava no hospital, passados alguns meses, a ter sintomas uns quanto estranhos, que os vários médicos, que procurei, não sabiam diagnosticar.

Por vários meses, busquei médicos de vários hospitais, clínicas particulares, viajando quilómetros à procura de uma prescrição ou tratamento milagroso para solucionar o que eu tinha.

Ali estava naquele hospital, com a minha audição alterada, a ver reflexos à minha volta, sentindo-me desequilibrada ao andar, fugindo da luz e de todo o barulho.

E para além disso, por vezes, a incompreensão dos que nos rodeiam, dói  ainda mais… Parece que estamos a fazer fitas:

- Fecha-me a janela que está muita luz aqui dentro! – assim dizia aos meus colegas de trabalho, enquanto estava angustiada, a lidar com algo, que até então não me estava diagnosticado. E eles, riam e julgavam-me meia louca ou com mania de doença.


A luz que eu amava! ... Ah, como gostava da luz do sol, de andar ao ar livre, andar desde as mais frescas horas do dia, admirar este sol magnífico… Mas, agora a luz me cegava, não me deixava ver, e parecia estar a ficar louca, com depressão, com sei lá o que eu tinha, e que os médicos não sabiam explicar…

Foi complicado andar assim, como que às cegas, de médico em médico, e parecia que estava a ter uma crise do tal stress que é sempre o culpado quando não existem diagnósticos científicos mais acertados.

Quando finalmente um médico me disse que poderia estar a perder a visão, que esses sintomas eram os primeiros na progressão de uma cegueira por retinose pigmentar, ousei perguntar:
- E o que posso fazer, tenho de fazer novos óculos, existe tratamento?

Foi então que ouvi a sentença:
- Não, neste momento, só esperar que a progressão da cegueira não seja tão rápida!
- Mas, quando vou ficar cega?
- Não se sabe, talvez daqui a alguns dias, ou meses, ou anos, difícil dizer… apenas que a cegueira vai chegar, sim, algum dia, e nada há a fazer, neste momento…

E assim saí sem nada, a não ser eu mesma. Estava só!


Não acreditei... Deve haver outra resposta médica, outro tratamento… E ainda andei por vários meses, a ir de um lado ao outro, à procura de quem me dissesse que sim, que havia qualquer coisa que pudesse fazer…

Mas não!

Ou talvez sim, com tais lentes amarelas, adquirir os produtos técnicos caríssimos, inacessíveis à maioria de doentes como eu.

Foi então que a sábia frase da tal senhora me foi batendo na cabeça:

“Temos de ser médicos de nós mesmos.”

Isto de ser médicos de nós mesmos, nada tem a haver com esquecermos os médicos e os seus tratamentos convencionais.

Isto de “ser médicos de nós mesmos” vai muito mais além.

Já dizia o filósofo Sócrates: “Conhece-te a ti mesmo!”

Parece fácil nos conhecermo a nós mesmos, mas é exatamente isso que temos de fazer, quando tudo o que nos parecia sólido e bem seguro, nos começa a cair à nossa frente.

Quando alguém nos diz que a nossa visão tem um prazo de validade incerto, é o mesmo que dizer-nos:
- Qualquer dia, acordas e já não vês nada!

E a primeira coisa que nos vem à cabeça é isto:
 - Então, nada mais importa!


Desistir é sempre a forma mais fácil de prosseguir. 

Quando desistimos, deixamos que outros nos levem. Quando desistimos, somos o que os outros desejam de nós.

- Ah, coitada, vai ficar cega! Não tens sorte! Só te falava agora isso! - Diziam-me alguns conhecidos a quem relatava a minha fatalidade.

Palavras vazias, sentenças de prisão perpétua que se unem à sentença de morte dos médicos já decretada e irrevogável: - Vais ficar cega!

Temos de ser médicos de nós mesmos!

Fazer um autoconhecimento do que somos, do que queremos, do que temos e do que não queremos perder!

Sim, fiz o meu luto, chorei muito e fiz toda a birra que qualquer um tem direito diante das sentenças propostas.

Tenho de ser médico de mim mesma. - Insisto e não desisto!

E foi assim que levantei a página escrita por médicos e amigos da catástrofe iminente, e ousei escrever eu mesma nova página.

Lancei-me eu mesma a desbravar pela net e livros, conhecer outros, como eu, que já andam nestas lidas da cegueira, e que bem sabem do que isto é, no real e concreto do dia a dia.

Sou médica de mim mesma e não desisto!

Posso ficar cega, posso ficar na escuridão das formas e cores, mas sempre há algo a fazer, com este resto que me está ainda nos olhos…

E depois, vê-se, nem que seja com as mãos…


Existem tantos interesses que rondam a atual medicina, com as suas teorias e preconceitos, ditando quem tem direito ou não de viver. 

Bons exemplos disso é o atual caso "Alfie" e a pírula do cancer... Coloco ao fim deste artigo, os links das notícias que se referem a estes casos...

Nestes últimos anos deparei-me com estes e outros tantos casos de diagnósticos e tratamentos, uns convencionais e outros tantos, supostamente dados como não provados cientificamente, mas na vida real,  mais eficazes.

Por vezes, a própria natureza nos oferece a cura, mas há uma tendência comercial que a embala e modifica, para dar mais lucro e causar mais impacto comercial.

Infelizmente, a cura não é rentável economicamente. A doença gera milhões de lucros em exames, tratamentos e medicamentos.

A quem sofre, resta a opção, mesmo que silenciosa.

Tenho eu de ser médica de mim mesma, e optar, ler todas as entrelinhas, e julgar se vale a pena as propostas de tratamento que vou conhecendo aqui e ali.

E quando digo “tratamento” digo apenas, tentar parar a progressão desta cegueira que me come a visão aos poucos, sem ser percetível.

Quando se perde a visão por retinose pigmentar é como fechar a visão de dentro para fora. Quem me vê, nada nota. Apenas eu bem sei o que sinto e vejo, o que passo quando não vejo, ainda tendo de lidar com esta falta de informação acerca da baixa visão e do que a bengala verde vem dizer a esta nossa limitação que ninguém sabe, só nós, que passamos por isso.

Por isso, há que ser médico de nós mesmos!



Atenção: Este artigo reflete a minha opinião pessoal e partilha de vida como deficiente visual.  "Ser médico de nós mesmos" não significa esquecer a medicina convencional ou opor-se a tratamentos. Não tenho interesse em prescrever tratamentos ou dar conselhos médicos. "Ser médico de si mesmo" é um convite ao conhecimento de nós mesmos, aceitando as nossas limitações, não desistindo de lutar, aceitando a readaptação à cegueira progressiva. Para mim, usar a bengala verde foi o meu primeiro passo nesta aceitação. A cada um, fica o direito de opção!

Conforme prometido, deixo abaixo os links que foram indicados neste artigo, mas existem outros, que me interrogam quanto às certezas da medicina... E por isso, não devemos desistir, nem que seja perante diagnósticos irrevogáveis. Porém, cada qual tem a liberdade de optar entre prosseguir ou não!

www.jn.pt/mundo/interior/morreu-o-bebe-alfie-alvo-de-batalha-judicial-pelo-seu-tratamento

pt.aleteia.org/2018/04/27/de-charlie-para-alfie-pais-do-bebe-morto-em-2017-se-solidarizam-com-tom-e-kate/

gauchazh.clicrbs.com.br/geral/noticia/2017/05/como-esta-o-garoto-de-farroupilha-que-lutou-para-tomar-a-pilula-do-cancer-9784215.html

CPI conclui que houve erros graves em pesquisa sobre a pílula do câncer



(Texto e imagens de Rosária Grácio)

quarta-feira, 24 de janeiro de 2018

Uso a bengala quando preciso!





Ontem fui a uma reunião de condomínio no meu prédio. 

Como a reunião foi feita na entrada do prédio onde moro, que é um espaço que eu já conheço bem, não levei a minha bengala. Ainda mais que estava entre pessoas conhecidas e cientes da minha deficiência visual, desde que ela começou.

Assim eu pensava!

Até que a meio da reunião uma das vizinhas, que me vê quase todos os dias, virou-se para mim e diz-me:

- Vejo que já melhorou da sua visão!

Este tipo de afirmação é só mais uma prova do quanto isto de ter “baixa visão” ou “cegueira” ainda é tão desconhecido da maior parte da população.

É uma questão muito intrigante para quem depende da visão, ver um deficiente visual que use bengala a andar sem esta, de vez em quando.

No meu caso pessoal só necessito da bengala quando vou para espaços desconhecidos e sozinha. Se tiver alguém que me sirva de guia, posso e ando sem bengala.

Tenho “baixa visão” e posso ver algumas coisas e outras não, e nem sempre vou perceber o que se passa à minha volta da mesma maneira. Ter "baixa visão" é uma espécie de lâmpada, que está prestes a fundir-se. Por vezes, dá uma luz mais forte, e outras vezes, não.

Por isso, posso ter mais facilidade em ver em certas alturas, e noutras ocasiões, estar mesmo dependente de toda a ajuda possível pois parece que a luz se acaba e não se vê mesmo nada.

Quando sei que vou para espaços públicos movimentados e sozinha, não prescindo de usar a minha bengala verde que me identifica como deficiente com baixa visão.

Precisar de usar uma bengala ou não, é um direito que me assiste em qualquer situação da vida que julgar pertinente.

Não é porque uso bengala que tenha ou precise de a usar em todos os momentos da minha vida.

Até mesmo, quem é cego total, e já vi isso em muitas situações concretas, em determinados momentos e espaços, não vai necessitar estar sempre com a bengala em uma das mãos.

Aliás, assim como todas as outras pessoas não deficientes visuais que precisam das duas mãos para fazerem as suas atividades diárias, também quem tem deficiência visual necessita ainda mais das suas duas mãos, já que as usa também para perceber melhor os objetos à sua volta, tocando-os.

Por isso, usar ou não usar a bengala não significa que estamos a ficar mais ou menos cegos. 

Significa simplesmente que usamos a bengala quando necessitamos dela pois a bengala é apenas um dos meios que utilizamos para mantermos a nossa mobilidade no dia a dia e nem sempre vamos precisar dela.

(Texto e fotos de Rosária Grácio)


   
  

quarta-feira, 13 de dezembro de 2017

Movimento Bengala Verde chega a Portugal


Nesta semana, a ARP - Retina Portugal começou a divulgar publicamente o projeto “Bengala Verde” que finalmente vem para Portugal.

Esta Bengala Verde não é apenas uma bengala na cor verde. Esta bengala deseja levar a público um tipo de deficiência visual que infelizmente é confundida com a cegueira total e por causa disso mal compreendida.

Aliás, muito se fala de cegueira, mas só após a movimentação de vários grupos realmente interessados em todos os deficientes visuais, é que começaram a surgir vários movimentos em todo o mundo com o nome de “Bengala Verde”.

A “Bengala Verde” surgiu há cerca de 20 anos na Argentina por iniciativa de uma professora que lidava com deficientes visuais.

Sim, só quem tem baixa visão ou quem vive e trabalha todos os dias com deficientes visuais é que é capaz de perceber esta dificuldade de quem tem baixa visão ao usar uma bengala que comumente é aceita como bengala para cegos totais.

Eu mesma quando usava a bengala branca tinha esta impressão de estar a usar uma bengala que não se adequava ao meu tipo de deficiência visual.

Foi a partir de uma bengala na cor verde que finalmente a identidade de quem não é completamente cego começou a ser falado na comunicação pública. Até então, os que não eram completamente cegos ou usavam uma bengala e assim assumiam-se como cegos sem o serem, ou então, acabavam por não usar a bengala, limitando-se cada vez mais no seu dia a dia até atingirem a cegueira total.

Quando o meu professor de mobilidade me apresentou a Bengala Verde no Centro de Reabilitação de Areosa, identifiquei-me de imediato com esta bengala porque afinal, havia uma bengala que comunicava corretamente a minha deficiência visual.

Finalmente, durante esta semana, o projeto da bengala verde foi visitando vários programas televisivos e de rádio, bem como notícias em jornais conceituados como o “Mundo Português”.

Há quem diga que isto de cor, não importa. Mas sim importa que haja uma mesma cor a ser normalizada em todo o mundo porque quem tem baixa visão, tem o direito de ir e vir, seja em que lado do mundo esteja ou vá, sem que tenha de mudar a cor da sua bengala.

Se já há uma bengala verde a ser utilizada em vários países da América Latina, há que multiplicar esta ideia por todo o mundo, o que esta semana entrou em Portugal estando agora prestes a invadir a Europa e assim, despertando as consciências acerca desta distinção entre cegueira e “baixa visão”.

Sim, penso que sempre haverá quem não goste desta ideia de haver bengalas que identifiquem cegos e baixa visão. Mas sinceramente não percebo o porque deste receio, pois isso de dizer-se que se é apenas cego, e mais nada, até pode ser mais cômodo, porém, num mundo em que as diferenças cada vez mais se exprimem e assumem identidades, é realmente imprescindível que as pessoas com baixa visão possam usar uma bengala sem que isso as identifiquem erradamente como cegas.

Para mim, a bengala verde é a minha identidade de “Baixa visão” que assumo sem complexos. E ao usar uma bengala que não me confunda com os cegos totais também estou a ter o maior respeito pelos cegos totais pois estes merecem que a sua identidade também seja preservada.

Neste dia chamado “Movimento Bengala Verde” de 13 de dezembro de 2017 começou às 08:30hs da manhã no Parque das Nações e espera chegar a quem de direito se preocupe com quem sofre de “Baixa visão” e possa se unir à ARP – Retina Portugal nesta desmitificação da cegueira e da baixa visão.

Tens baixa visão e gosta deste projeto “Bengala Verde”?

Então assuma esta bengala pois só assim poderemos mudar estes preconceitos associados a quem tem baixa visão de usar uma bengala sem complexos.

Temos direito de manter a nossa mobilidade e a nossa liberdade!
Apoie e junte-se a nós!

Para ouvir este texto clica no seguinte link
https://soundcloud.com/user-715341459/movimento-bengala-verde-chega-a-portugal


Se apoias o “Movimento Bengala Verde” convido-te a conhecer melhor a ARP - Retina Portugal
Rua Quinta do Cabrinha, 7C/D
1300-906 Lisboa
Tel.: +351 213 660 167
Tlm.: +351 965 250 453
secretaria@retinaportugal.org.pt

Saiba mais sobre a criação da “Bengala Verde” nesta publicação no jornal ”Mundo Português”

Sobre a autora Rosária Grácio



Rosária Grácio nasceu em 1965 em Angola. Desde criança manifesta interesse por ler e escrever histórias, e igualmente dedica-se à pintura e ao desenho artístico. Com apenas seis anos, ganha o Concurso de Natal de 1971, promovido pela Petrangol em Luanda, na Modalidade “A Melhor Carta ao Menino Jesus”. 


Em Portugal, desde 1990, realizou várias exposições de pintura especialmente por terras transmontanas de 1991 a 1999. Para cada um dos seus quadros, Rosária Grácio, sempre fez questão de lhes anexar um breve poema que a autora considera ser a alma e a personalidade das suas obras. Para alguns desses poemas, Rosária Grácio tem feito pequenos filmes com as imagens das respetivas obras no seu canal do Youtube - www.youtube.com/c/RosáriaGrácio.


Em 2015, licenciou-se em solicitadoria. Por essa altura, por causa de uma deficiência visual progressiva optou por voltar a colocar a arte em sua vida.

Com o marido Paulo Caetano nasce o Gráccio Caetano Atelier, realizando duas exposições de pintura em 2016 no Porto. A pintura Gráccio Caetano tem um caráter tridimensional, permitindo que seja também tocada por pessoas com deficiência visual. Os seus trabalhos podem ser melhor conhecidos em www.gracciocaetano.com.


Atualmente, Rosária Grácio também se dedica a escrever histórias, baseadas em experiências pessoais, porque a vida é sempre a melhor contadora de histórias.

Em julho de 2017 publica o livro “BIA POR UM TRIZ”, uma história baseada em factos reais, mais precisamente, a partir da história de uma das gatas da autora: Bia. Aliás, a Bia foi o modelo usado para as ilustrações feitas por Gráccio Caetano para este livro. 


Para desmitificar muitos dos mitos que ainda existem sobre a personalidade dos gatos, Rosária Grácio também criou um blogue dedicado à "Bia por um Triz" - livrobiaporumtriz.blogspot.pt - onde partilha um pouco da convivência com os seus gatos em sua vida. 


Na vertente da poesia, um dos meus poemas foi selecionado para fazer parte da Antologia de Poesia "Entre o Sono e o Sonho" - Volume 8 – 2017, da Chiado Editora, cuja a apresentação se realizou no dia 30 de setembro de 2017 no Teatro Tivoli BBVA em Lisboa. O poema selecionado tem o título de "Nas ruas virtuais da solidão…"  onde a autora colocou um pouco do que é o sonho em mãos que avançam ou que se deixam parar pelo sono. Este poema foi escrito há cerca de dois anos, quando me deparava com esta luta diária na readaptação à sua deficiência visual progressiva.

Para além da poesia e de histórias para crianças, a autora Rosária Grácio também tem vários escritos que aos poucos serão colocados neste blogue e alguns deles serão publicados no seu canal de Youtube em formato de pequenos filmes.

Para saber mais sobre a deficiência visual de Rosária Grácio conheça o seu blogue - vercombengalaverde.blogspot.pt - onde a autora partilha um pouco das suas dificuldades como deficiente visual.